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ALERJ realiza semana pela conscientização sobre doenças raras

Redação Informe 360

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A Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) realiza ao longo dos próximos dias a “Semana Rara”. O objetivo da iniciativa é sensibilizar e conscientizar a população sobre as doenças pouco comuns, em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, que é comemorado em 29/02 (próxima quinta-feira).

Confira a programação:

Segunda-feira (26/02)

18h – O Palácio Tiradentes ganha iluminação com as cores que simbolizam as doenças raras (lilás, azul, verde e rosa), permanecendo até o dia 29/02.


Terça-feira (27/02)

14h – Na Sala de Exposições do Palácio Tiradentes haverá o lançamento da exposição fotográfica “Mulheres Raras”, sobre três mulheres fluminenses premiadas nacionalmente por suas atuações em prol dos raros: Raquel Boy, médica geneticista do Hospital Pedro Ernesto; Adriana Santiago, dirigente da Associação Brasileira Addisoniana; e Patrícia Serrão, jornalista autora do podcast de sucesso Histórias Raras.

14h30 – Também na Sala de Exposições do Palácio Tiradentes haverá o lançamento do livro Mulheres Raras, de autoria do Instituto Vidas Raras.

15h – No Plenário do Palácio Tiradentes acontecerá a votação do Estatuto da Pessoa com Doença Crônica, Complexa e Rara, de autoria do deputado Munir Neto (PSD), e votação prioritária de outros projetos sobre o tema. As galerias serão abertas à população.

19h – No Espaço Itaú de Cinema (Praia de Botafogo, 316) será apresentada a Avant-première no Rio de Janeiro do filme “Undiagnosed” (“Sem Diagnóstico”), evento da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM). Sessão fechada a convidados, na qual a Frente Parlamentar de Doenças Raras levará um grupo de pacientes raros. Este filme acaba de ser lançado nos EUA, já obteve nove premiações somente naquele país e trata da dificuldade de diagnóstico de doenças raras e as repercussões negativas da falta de diagnóstico.

Quarta-feira (28/02)

11h30 – No Metrô da Carioca, em frente à saída da Rua da Ajuda, haverá distribuição à população da cartilha “Doença Rara: você sabe o que é?”, acompanhada de esclarecimentos sobre o tema, com a participação da Aliança Cavernoma Brasil e outras ONGs.

Quinta-feira (29/02)

9h30 – “A Vez e a Voz dos Raros”, idealizado pela Frente. Raros desempenharão o papel dos deputados, no Plenário do Palácio Tiradentes, e conduzirão um evento só para eles. Os raros serão recebidos pela Orquestra de Cordas de Violinos de Volta Redonda e durante o evento pessoas raras serão homenageadas. Haverá exibição de vídeos e a fala de Alexandra Humber, CEO da Rare Diseases International.

16h – No Auditório da Escola do Legislativo, Elerj (Rua da Ajuda, 5, 2º andar), haverá exibição do 1º episódio da série “Viver é Raro”, da Casa Hunter, seguido de Roda de Conversa com Letícia Santiago, pessoa com Doença de Addison e presidente da Associação Brasileira das Ligas Acadêmicas de Genética Médica e Doenças Raras; Fernanda Batista, coordenadora do programa Huntermóvel, da Casa Hunter, vice-diretora da ONG Amigos da Atrofia Muscular, Espinhal e coordenadora da rede de especialistas da Alianza Latinoamérica; Tayane Gandra, mãe de Guilherme, de 8 anos, que tem epidermólise bolhosa distrófica.

Fonte: Alerj

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Frente fria provoca chuvas intensas em grande parte do país; RJ terá pancadas isoladas ao longo do dia

Redação Informe 360

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Uma frente fria associada a áreas de instabilidade deve influenciar as condições do tempo em grande parte do Brasil a partir desta quinta-feira (7), segundo previsão divulgada pelo Instituto Nacional de Meteorologia (Inmet).

O sistema deve avançar pela Região Sul ao longo dos próximos dias, trazendo chuvas intensas, rajadas de vento, queda acentuada nas temperaturas e possibilidade da primeira friagem amazônica de 2026.

De acordo com o Inmet, a frente fria  começa a atuar pelo sul do Rio Grande do Sul na manhã de quinta-feira, provocando acumulados de chuva de até 50 milímetros, especialmente na região de Uruguaiana.

Há previsão de queda de granizo no centro-sul gaúcho e rajadas de vento que podem alcançar 90 quilômetros por hora na região metropolitana de Porto Alegre durante a noite e as temperaturas máximas devem ficar em torno de 15°C em áreas do sul e oeste do estado.

Na sexta-feira, a frente fria avança por Santa Catarina, Paraná e sudoeste de Mato Grosso do Sul, mantendo as pancadas de chuva e trovoadas. Já no  litoral gaúcho podem ser registrados ventos de até 70 km/h. As máximas não devem ultrapassar os 21°C em grande parte da Região Sul e no sudoeste sul-mato-grossense.

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No sábado (9), o sistema alcança São Paulo e Mato Grosso do Sul, com previsão de chuvas e queda nas temperaturas. Os estados com os maiores acumulados devem ser Santa Catarina, sul do Paraná e sul de Mato Grosso do Sul, com volumes em torno de 40 milímetros. No centro-sul do Paraná, a máxima prevista é apenas 15°C.

Segundo o Inmet, no domingo (10), a massa de ar frio avança pelo continente e chega ao centro-sul de Rondônia, no sudoeste rondoniense, a temperatura máxima prevista é 20°C.

O frio mais intenso deve atingir a Região Sul, onde as máximas não devem passar dos 16°C. Na Serra Catarinense, os termômetros podem marcar apenas 12°C e também há previsão de geada entre o sudoeste do Paraná e o centro-oeste de Santa Catarina.

Na segunda-feira (11), a massa de ar frio deve alcançar áreas entre o Sul Fluminense e o Acre, passando por Rondônia, Cuiabá, sul de Goiás, Triângulo Mineiro e sul de Minas Gerais. Em Rio Branco (AC), a mínima prevista é 18°C, enquanto em Bauru (SP) os termômetros podem chegar a 11°C.

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Rio de Janeiro e Espírito Santo

Ainda segundo o instituto, há previsão de geada em todos os estados da Região Sul e no sudoeste de Mato Grosso do Sul. Já no Rio de Janeiro e Espírito Santo, a previsão é pancadas isoladas de chuva ao longo do dia.

Fonte: Agencia Brasil/Inmet

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Anvisa suspende venda de xaropes com clobutinol

Redação Informe 360

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A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) determinou, nesta segunda-feira (27), a suspensão imediata da venda e do uso de todos os medicamentos que contenham a substância clobutinol. O componente é utilizado na formulação de diversos xaropes antitussígenos comercializados no mercado brasileiro.

A decisão fundamenta-se em um parecer técnico da Gerência de Farmacovigilância do órgão, que identificou um aumento significativo no risco de arritmias cardíacas graves em pacientes que utilizam a substância. Segundo a agência, a gravidade dos efeitos colaterais supera qualquer benefício terapêutico oferecido pelo fármaco.

Agencia Brasil – Edição: Lílian Beraldo

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Senado aprova crime de vicaricídio com pena de até 40 anos

Redação Informe 360

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O Senado aprovou nesta quarta-feira (25) projeto que altera a legislação para criação do crime específico de vicaricídio, quando agressor assassina filhos, parentes ou pessoas próximas como forma de causar sofrimento a uma mulher.

O crime será considerado hediondo e as penas serão de 20 a 40 anos de reclusão mais multa. O texto vai para sanção presidencial.

A proposta já havia sido aprovada na Câmara dos Deputados na semana passada, e altera a Lei Maria da Penha, o Código Penal e a Lei dos Crimes Hediondos.

“Nessa modalidade de violência, instrumentalizam-se terceiros, sobretudo filhos, ascendentes e pessoas sob cuidados como meio de punir, controlar, causar sofrimento à mulher. Ao reconhecer expressamente essa prática no sistema jurídico e calibrar as consequências penais e protetivas, os projetos corrigem uma lacuna que hoje depende de arranjos interpretativos pouco uniformes, melhoram a triagem de risco pela rede de atendimento e fortalecem a capacidade do Estado de prevenir a escalada letal”, explicou a relatora Margareth Buzetti (PP-MT), autora do substitutivo aprovado ao PL 3.880/2024.. 

A pena poderá ser aumentada em um terço nas seguintes situações:

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– crime praticado na presença da mulher a quem se pretende causar sofrimento

– crime contra criança ou adolescente, pessoa idosa ou com deficiência

– descumprimento de medida protetiva de urgência.

A tipificação específica do crime ocorre após um mês de o secretário de Governo da prefeitura de Itumbiara (GO), Thales Machado, ter atirado e matado os dois filhos na residência onde morava e, em seguida, ter tirado a própria vida. O crime foi cometido para atingir a mãe das crianças. 

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* Com informações da Agência Senado

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